No dia 25 de novembro, alunos do 8º período do curso de Medicina do IMEPAC Araguari promoveram o encontro “Raro é ser igual: panorama das políticas públicas sobre doenças raras no Brasil”. O evento contou com a participação de mais de 200 alunos e com a presença da Profª. Dra. Cláudia Dutra e da palestrante motivacional Karolina Cordeiro.
De acordo com a Comissão Organizadora, a ideia de fazer um encontro no qual o foco da abordagem seriam as doenças raras ou doenças órfãs, surgiu a partir do contato dos alunos com um paciente portador de osteogênese imperfeita. Ao estudarem o caso, os universitários perceberam o quanto esses pacientes são desamparados no que se refere ao diagnóstico e ao tratamento.
Para a Dra. Cláudia Dutra é importante abordar o tema não só para o meio médico, mas também para a população em geral que muitas vezes desconhece aspectos das doenças raras. “O desconhecimento atrasa o diagnóstico do paciente e, consequentemente, atrasa o tratamento adequado.” Quanto às políticas públicas, a médica destacou a importância de se divulgar os avanços no Brasil devido à normatização do atendimento aos pacientes com doenças raras.
A palestrante Karolina Cordeiro também esteve presente no evento para partilhar suas experiências e lutas. O filho de Karolina, Pedro Cordeiro (9), possui uma síndrome raríssima, chamada Aicardi-Goutieres, que o fez perder todos os movimentos, deixando-o impossibilitado de andar e falar. Segundo ela, é de extrema importância que os estudantes entendam a necessidade da humanização ao lidarem com um paciente portador de uma doença órfã e com seus familiares. “Talvez o médico não tenha uma resposta ou um nome para aquela doença, mas a forma como ele vai conduzir o atendimento pode mudar toda a história”, disse.
Karolina enfatizou ainda a movimentação e participação das famílias que lutam pelos seus direitos junto aos governantes. “Precisamos dessas pessoas dentro do Congresso Nacional, pois quem tem uma doença rara sabe que um dia a menos na pesquisa é um dia a menos de vida”.
De acordo com Mariana Zacharias, aluna do 8º período e membro da comissão organizadora, o evento cumpriu com o seu objetivo de informar, humanizar e sensibilizar as pessoas para a causa. “Através do relato da mãe de um paciente, acredito que conseguimos mostrar para a comunidade acadêmica os avanços das políticas públicas para doenças raras no Brasil e sensibilizar os estudantes de Medicina para o atendimento de casos do gênero.”
